RSS / XML
23-11-2017
Bizi Takip Edin!

İzmir'de tedavi gören küçük Melek için farkındalık zamanı

15-11-2017 17:06:37
A+ A-
İşte haberin detayları...

Samsun Satılık

EGE MECLİSİ - Bike İzmir, dünyada sayılı çocukta görülen GM-1 Gangliosidosis hastası küçük Melek için pedal çevirecek. Pedallar, İzmir'e tedavi için gelen 2.5 yaşındaki Melek Arık'ın yakalandığı amansız hastalığa dikkat çekmek için dönecek. Bike İzmir'in, minik Melek'in yakalandığı bu amansız hastalığa dikkat çekmek için düzenlediği etkinlik, 18 Kasım 2017 Cumartesi sabah 09:30'da Üçkuyular İskele'den başlayacak.

Melek'in Türkiye'nin tek GM-1 Gangliosidosis hastası olduğunu söyleyen babası Ünal Arık, "Tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne geldik ancak Melek şu anda sadece destek tedavisi görebiliyor, çünkü maalesef hastalığın bir tedavisi yok. Yine doktorların söylediğine göre; sebebi belirlenemeyen bu rahatsızlık beyinden geliyor ve yavaş yavaş hasta vücudun işlevlerini kaybediyor. Melek de şu anda yatağa bağımlı ve 5 makinaya destek tedavisi görüyor" dedi. 

Baba Arık, şu ifadelere yer verdi: "Size Melek Arık yani, 2,5 yaşındaki cennet güzeli kızımdan bahsetmek istiyorum. Türkiye’de tek ve dünyada 400 çocuğun savaştığı bu nadir hastalığın adı 'GM1 Ganglioside Tip1'. 

GGM1 Ganglioside Tip1; bir beyinden salgılanan enzim hastalığıdır. Bu hastalık görme, duyma, yutma, tüm vücut hareketleri, solunum problemi, karaciğer ve dalak organ büyüklüğü, kalpte tutulma ve diğer iç organların zamanla fonksiyonlarını kaybetmesine sebep olmaktadır. Tıp literatüründe hastaların yaşam süreleri 2 ile 5 yaş arasında gösterilmektedir. Bu hastalık anne doğum yapmadan önce anlaşılan ve tanı konulan bir hastalık değil maalesef. Meleğimiz 02/06/2015 tarihinde Gaziantep'te özel bir hastahanede dünyaya geldi. Doğum süreci normal ve herşey istenildiği gibi gerçekleşti. İlk belirtiler 3 aylık olduğunda görülmeye başladı" dedi. 

 

ÖNCE ANKARA, ARDINDAN İZMİR

Hastalık öncesi süreci anlatan Arık, "Melek 3 aylıkken; dönme, baş ve boyun hareketleri, sese verilen yoğun tepki gibi fonksiyonlarını yapmıyordu. Yapılan kontrollerde gelişiminin diğer bebeklere oranla geriden geldiğini ve henüz hastalık var mı yok mu tanı konulamayacağını söylediler. 5 aylık olduğunda yutma problemlerinin başlamasıyla, hastahane sürecimiz de başlamış oldu. Gaziantep Çocuk Hastanesi'nde rota virüsü, akciğer enfeksiyonu ve solunum sıkıntısından dolayı bir çok kez yattı. Yatışlar esnasında burundan hortum yolu ile beslenmeye başlandı. 9 aylık olduğunda Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Nöroloji Bölümü'nde yapılan birçok test sonucunda, hastalık tanısının konulamayacağını ve Ankara’daki Üniversite hastaneleri tarafından görülmesi gerektiği bilgisi verildi. Ankara Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne başvuru yaptık. Bu hastahanede tam 170 günlük tedavi süreci geçirdik. En az 10 gün olmak üzere 4 defa yoğun bakımda, reflü - beslenme tüpü ve solunum destek olmak üzere 3 defa ameliyat oldu. Ankara’daki yoğun bakım hocamız artık; Gaziantep’e dönemeyeceğimizi ve Melek'imizin yoğun bakım ihtiyacı durumunda orada müdahale imkanının çok zor olduğunu söyledi. Biz de kızımızın bundan sonraki süreçte rahat etmesi için kardeşimin yanına sığındık. 24/01/2017 tarihinden bu yana İzmir’deyiz. 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi'nde kızımızın takibi yapılmaktadır. Bütün bu geçen süre boyunda çalışmadım ve halen kızımızın başında eşimle beraber 24 saat nöbet tutuyoruz. Aile sosyal yardımlaşma tarafından eşime bağlanmış olan maaş ile geçinmeye çalışıyoruz. Maddi ve manevi zorluklar içerisindeyiz" dedi. 


ETİKETLER : tedavi Melek farkındalık Melek Arık GM-1 Ganglıosıdosıs Awareness
Yorumlar
Adınız :
E-Mail :
Başlık :
Yorumunuz :
Güvenlik :
Toplam 0 yorum. Tüm yorumları okumak için tıklayın.
Diğer YAŞAM haberleri









ÇOK OKUNANLAR
Arşiv Arama
- -

Ege Meclisi - Ege'nin Ortak Sesi -
© Copyright 2017 Ege Meclisi. Tüm hakları saklıdır. Bu site Gazi SOFT haber yazılımı alt yapısı ile OHO Internet Solutions tarafından yapılmıştır.
SPOR
Spor Haberleri
GÜNCEL
İZMİR
İzmir
POLİTİKA
Politika
ÖZEL HABER
Özel Haber